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Le 25 avril 2018

Le pouvoir d’agir: Partenariat avec les associations de patients pour améliorer les résultats en matière de soins de santé

Christine Montgrain, chef national en relations communautaires, chez Abbvie a ouvert la soirée en discutant des objectifs des présentations:

• Comprendre le rôle des associations de patients et leurs modèles de gouvernance
• Apprendre comment elles font une différence dans les résultats qu’obtiennent les patients en matière de soins de santé
• Mieux comprendre de quelle manière l’industrie peut établir des partenariats avec les associations de patients.

Elle a présenté ensuite les conférenciers invités :

• Ken Gagnon
  Directeur des relations avec les intervenants de La Société de l’Arthrite
• Laurence Mersilian
  Directrice générale de CAPAHC
• Martine Elias
  Directrice de l’accès, de la défense des droits et des relations communautaires de Myélome Canada

La Société de l’Arthrite a récemment fait l’objet de changements au niveau de l’orientation et de la priorisation de mission. Ces changements ont donné entre autres naissance à un nouveau logo ainsi qu’à une nouvelle vision : « Vivre dans un monde où les gens sont libérés des effets dévastateurs de l’arthrite. »

M. Gagnon a ensuite discuté des différents types de modèles de gouvernances qui existent au niveau des associations de patients. Les distinctions entre ceux-ci peuvent apporter des nuances importantes au niveau de la façon dont les compagnies pharmaceutiques peuvent établir des partenariats avec elles. Les différents modèles de gouvernance retrouvés sont:

• Le modèle unique: un siège avec une seule équipe
• Le modèle unifié: un organisme avec plusieurs bureaux régionaux qui travaillent sous le même conseil d’administration.
• Le modèle fédéré: Plusieurs organisations avec des conseils d’administration indépendants qui travaillent sous une même égide
• La coalition: une alliance de différents organismes pour certains enjeux spécifiques.

Les associations ont aussi une grande diversité au niveau du personnel qui la compose et cela permet de regrouper plusieurs forces. Les patients sont une excellente ressource pour comprendre les besoins et les enjeux qui touchent les gens atteints de la maladie alors que les employés peuvent apporter une certaine spécialisation dans des domaines tels que la connaissance de la maladie et traitements, les enjeux politiques, la défense des droits, la recherche clinique, etc.

M. Gagnon a finalement soulevé que les priorités des différents organismes peuvent varier d’un groupe à un autre ainsi que l’audience visée par ceux-ci. Il est important de considérer ces différences afin d’avoir une collaboration optimale.

CAPAHC est un organisme communautaire provincial offrant plusieurs services en soutien aux patients dont des services d’informations, des services d’écoute ainsi que des groupes de support et des programmes d’accompagnement pour les patients en grande précarité. Madame Mersilian a souligné l’importance de leur travail au niveau du transfert de connaissances pour les professionnels ayant une clientèle touchée ou à risque d’être touchée par l’hépatite C. À cet effet, l’organisme offre plusieurs symposiums et séances de formations en aide aux professionnels concernés.

Outre les différents services en soutien aux patients, l’organisme a un rôle important à jouer dans le marché du médicament en connaissant le mieux possible le système et les stratégies ou le manque de stratégie gouvernementales selon Madame Mersilian. Plusieurs efforts sont mis en place afin de dénoncer et de tenter de changer les politiques qui desservent les patients. CAPAHC agit notamment par des concertations entre différents organismes, de la mobilisation de patients, des rencontres avec les élus provinciaux ainsi que les décideurs. Par ailleurs, l’organisme agit aussi auprès de l’INESSS pour mieux mettre en évidence ce que les nouveaux traitements peuvent apporter aux patients. Ces efforts ont pour objectif de s’assurer que toutes les options thérapeutiques soient disponibles aux personnes vivant avec l’hépatite C et d’accélérer l’accès aux nouvelles molécules qui répondent à des besoins non comblés. D’ailleurs, un nouveau formulaire d’évaluation des médicaments réalisés avec des patients a été mis en place et il est nécessaire d’utiliser ce moyen pour faire entendre la voix des patients.

Madame Mersilian a terminé en discutant de l’entente que le Canada a signé avec l’OMS dans le cadre d’une stratégie mondiale pour l’élimination de l’hépatite C d’ici 2030. À cet effet, CAPAHC travaille avec une coalition nationale regroupant 60 organismes ainsi que différents élus fédéraux à travers le pays pour mettre en place une stratégie nationale.

Myélome Canada est un organisme national à but non lucratif qui a pour mission d’améliorer la vie des canadiens atteints par le myélome multiple. L’organisme qui a été créé par des patients a pour objectif principal d’accélérer l’accès aux traitements et travaille principalement au niveau de l’éducation des patients, de la sensibilisation à la maladie ainsi qu’au niveau de la défense des droits des patients. Myélome Canada est également hautement impliqué au niveau de l’engagement communautaire ainsi que dans la recherche clinique. En effet, l’organisme dispose d’un réseau de recherche qui inclut plusieurs chercheurs canadiens de renommée internationale dans 27 centres de recherche au Canada, dont 6 situés au Québec. Le réseau de recherche a pour objectif de développer et mettre en œuvre des essais cliniques afin d’offrir un accès à un plus grand nombre de patients à travers le Canada. Le réseau est également doté d’une plateforme de partage de données scientifiques et d’expertise clinique entre les membres pour optimiser la prise en charge des Canadiens atteints d’un myélome multiple.

La discussion s’est poursuivie autour de l’importance de respecter certains principes dans les partenariats avec les sociétés pharmaceutiques. Madame Elias a souligné que les interactions doivent être conforme aux lois et règlements qui les entourent. Aussi, ils doivent être axés sur les bénéfices aux patients et s’effectuer dans le respect avec des avantages mutuels pour les différents partis.

Madame Elias a terminé en mentionnant quelques défis qui sont encore présents pour améliorer l’accès au traitement des patients. Elle a mis l’emphase sur la nécessité de considérer davantage les résultats fondés sur la valeur dans l’évaluation des médicaments. Aussi, elle a soulevé les besoins en matière de transparences dans les négociations concernant le Programme pancanadien d'évaluation des anticancéreux (PPEA). Finalement, elle a brièvement soulevé le besoin d’éliminer certains éléments bureaucratiques qui ralentissent l’accès aux médicaments ainsi que le besoin continuel en données concrètes.

Q: Est-ce qu’il vous arrive que l’on questionne les partenariats faits avec l’industrie pharmaceutique?

K. Gagnon: Oui. Pour cela, il est important pour les associations de suivre des barèmes bien définis pour maintenir leur crédibilité auprès des patients et cela passe entre autres par l’utilisations d’un vocabulaire neutre pour ne pas influencer et ne pas donner lieu à une perception de biais.

Q : Croyez-vous que les soumissions d’associations de patients\patients faites à l’INESSS ou au PPEA par exemple, ont une influence dans leur processus décisionnel?

K Gagnon : Non, pas pour le moment, mais il y a des mécanismes qui sont actuellement mis en place par l’INESSS et nous sommes confiants que cela va s’améliorer dans un avenir prochain

 Q: Quels sont les moyens que vous utilisez pour faciliter l’accès à l’information au niveau des études cliniques en cours pour les patients?

L. Mersilian: CAPAHC facilite cet accès à travers une ligne d’information pour les patients, des groupes de support ainsi qu’à l’aide d’un service de clavardage en ligne pour présenter du mieux possible tout ce qui peut être d’intérêt pour le patient.

Q: Avez-vous des conseils ou des suggestions pour optimiser votre collaboration avec les compagnies pharmaceutiques?

M. Elias a souligné l’importance d’impliquer les associations de patients dès le début de la mise en œuvre des études cliniques et tout au long du processus développement. La perspective des patients est un élément essentiel à considérer notamment dans le choix des mesures inclues.

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Hajar Jarine
Freelance Medical Writer
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Courriel: Hajar.jarine@gmail.com